Riceviamo e pubblichiamo
Un’estate all’insegna della promozione all’inclusione sociale: riparte martedì 10 luglio l’annuale Summer School organizzata dall’Associazione Italiana Sindrome X Fragile ONLUS. Una coinvolgente iniziativa dedicata alle famiglie dei bambini con sindrome x fragile – che è una malattia genetica rara che rappresenta la prima causa di disabilità intellettiva di tipo ereditario – e che per la seconda volta vedrà come splendida cornice il territorio della Tuscia ed in particolare la città di Viterbo.
Si inizia martedì 10 luglio con i laboratori di film maker per i giovani adulti e quelli per i bambini all’orto botanico, per proseguire alle ore 14 con l’incontro presso la Cittadella della Salute sulla diagnosi, con la prof.ssa Alessandra Murgia. Si concluderà domenica 15 luglio e tutto il programma prevede momenti di confronto, aggiornamento e serate speciali dedicate a papà, mamme e bimbi, per disegnare un itinerario che va dalla diagnosi di disabilità intellettiva alla realizzazione del diritto alla Vita Indipendente ai sensi dell’art. 19 della Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità. Numerosi esperti di fama internazionale, tra i quali il prof. Andrea Canevaro, parteciperanno all’iniziativa con workshop rivolti a famiglie, insegnanti, educatori, medici e terapisti. Nei due giorni conclusivi sono previste uscite accompagnate da visite guidate a Palazzo Farnese a Caprarola e alla Rocca e all’acquario di Bolsena. Il calendario è disponibile sul sito www.xfragile.net e pagina facebook dell’associazione.
Quest’anno viene inoltre celebrato il venticinquesimo anniversario della Associazione Italiana Sindrome X Fragile, fondata a Milano il 9 giugno 1993 e che è ora presente con proprie rappresentanze in 13 regioni in Italia. Da 25 anni l’associazione si occupa di promuovere l’inclusione sociale delle persone con sindrome x fragile, attraverso progetti di educazione, cercando di riscoprire il senso della “Comunità educante”, dove solidarietà e partecipazione camminano fianco a fianco per costruire identità e futuro.
Viva è la soddisfazione della Presidente Alessia Brunetti, che è residente proprio nella città di Viterbo: “Sono fiera della mia città, che ancora una volta manifesta grande disponibilità nell’accogliere la sfida che viene posta dalla fragilità. La nuova edizione della Summer School si caratterizza proprio per la realizzazione del diritto di condividere spazi vitali in condizioni di uguaglianza: i nostri incontri saranno ospitati da aule universitarie, musei, sale riunioni della ASL, teatri e spazi pubblici. Il patrocinio del Comune di Viterbo, della Asl, dell’università della Tuscia, della Fondazione Carivit che ha anche erogato un contributo per la realizzazione dell’iniziativa, ci incoraggiano nel capire che la comunità educante già c’è. La sfida che pone l’inclusione o si vince insieme, o si perde. E prima di iniziare già sappiamo di aver vinto. Tutti quanti.”
Associazione Italiana Sindrome X Fragile Onlus
