Riceviamo dal Comune di Viterbo e pubblichiamo
Lunedì 17 maggio Viterbo aderisce alla Giornata internazionale sulle neurofibromatosi e illumina di blu il palazzo papale. L’iniziativa, promossa dalle associazioni di pazienti Ananas aps (associazione nazionale aiuto per la neurofibromatosi amicizia e solidarietà), ANF OdV (associazione neurofibromatosi) e Linfa OdV (lottiamo insieme contro la neurofibromatosi), quest’anno ha come motto Make NF visible – Rendiamoci visibili. “La città di Viterbo vuole contribuire a rendere visibile questa sindrome genetica che colpisce un bambino ogni tremila nati – ha sottolineato il sindaco Giovanni Maria Arena -. Per questo ha raccolto con convinzione l’appello delle associazioni per l’accensione di un monumento. Illumineremo di blu palazzo papale. La campagna ha proprio lo scopo di sensibilizzare il pubblico, aiutare i pazienti a migliorare la diagnosi e l’assistenza sanitaria, e, non ultimo, ha come obiettivo quello di far crescere l’attenzione verso questa malattia”. In Italia si contano ventimila pazienti e nel mondo due milioni e mezzo di persone. Ancora non esiste una cura.
“Una scelta etica quella di aderire a questa campagna – ha detto l’assessore ai servizi sociali Antonella Sberna – Un gesto simbolico per contribuire alla diffusione della consapevolezza sulle enormi difficoltà che i pazienti affetti da tale malattia affrontano ogni giorno”. “Una luce colorata su un importante monumento della nostra città per richiamare attenzione su una malattia che può causare serie difficoltà di apprendimento, perdita dell’udito o della vista o addirittura situazioni ben più gravi – ha aggiunto l’assessore ai lavori pubblici Laura Allegrini -. Sono tante le città e i luoghi che ogni anno scelgono di accendere una luce su questa malattia e illuminare un monumento, una piazza, un edificio. Noi stasera illumineremo il palazzo papale”. La giornata è organizzata in tutto il mondo. Nel mondo tutto il mese di maggio è dedicato a iniziative di informazione e sensibilizzazione sulle neurofibromatosi, condizioni molto diffuse ma ancora poco conosciute anche a livello medico. Lo scorso anno, nonostante l’emergenza sanitaria, sono stati 173 i luoghi che hanno scelto di accendere una luce sulle neurofibromatosi, come documentato nei siti delle associazioni e su quello della fondazione statunitense Children’s Tumor Foundation, promotrice dell’iniziativa (www.ctf.org/shinealight).
