Riceviamo da Daniela Scatolini, UDC Montalto di Castro e Pescia Romana, e pubblichiamo
Si è svolto venerdì 23 febbraio a Roma il convegno “Malattie rare, Tumori rari e famiglia” promosso dall’Onorevole Lorenzo Cesa in collaborazione con la Senatrice Paola Binetti, al quale ho avuto il piacere di partecipare.
L’iniziativa ha portato al confronto medici, associazioni dei malati, associazioni di settore e politici di vari schieramenti, uniti per discutere di diritti del malato e dei familiari, per snellire la burocrazia e per capire come sostenere il caregiver, sia al livello economico che contributivo.
Ascoltando alcune testimonianze dei familiari che si trovano ad accudire i propri cari, si è infatti evidenziato come spesso si è costretti a lasciare il proprio lavoro per aiutare l’assistito.
Si è parlato poi delle lunghe liste d’attesa per un esame o una visita specialistica, di medici non sufficientemente preparati a gestire diverse situazioni, delle lacune dell’assistenza infermieristica domiciliare ed ancora delle difficoltà economiche a cui devono far fronte le famiglie.
Mancano decreti attuativi della legge quadro sulle malattie rare per mettere al centro le problematiche socio-sanitarie e la famiglia, con lo scopo di riconoscere più diritti ai malati e ai loro familiari.
Occorre garantire i livelli essenziali ai malati, uniformità nelle cure per assicurare pari assistenza in tutte le regioni. Si deve implementare il fondo sociale per le malattie rare, alcune delle quali ancora non riconosciute (come ad esempio la fibromialgia), ma anche per tutti quei malati affetti da patologie croniche.
Chi ha cariche istituzionali ha il dovere di lavorare per un’evoluzione del S.S.N e per arrivare a questo è necessario l’impegno di tutti, una visione unica su questi temi affinché il diritto alle cure, alla dignità e alla vita non sia negato ma riconosciuto.
La speranza è il filo conduttore che deve unirci affinché nessuno sia lasciato solo. Sono certa che questo è solo l’inizio. L’impegno e la commozione che ho visto verso questi temi porteranno quel cambiamento necessario nel socio-sanitario. Ringrazio l’On. Lorenzo Cesa e la Sen. Paola Binetti.
