Classe ’89, da sempre impegnato con l’Associazione Luca Coscioni e consigliere Comunale di Tarquinia, con lui, sperimentiamo una cosa nuova, una collaborazione tra vari giornali, due legati a lui territorialmente, L’extra e il Corriere di Viterbo, e il terzo, Qualcosa di Napoli, poiché due anni fa fu proprio un parlamentare napoletano, Leonardo Impegno, a presentare, con la stretta collaborazione dell’Associazione Luca Coscioni e dell’ avv. Filomena Gallo, un’interrogazione parlamentare sul Nomenclatore Tariffario. Una battaglia che Marco Gentili da anni porta instancabilmente avanti utilizzando ogni mezzo, dalle petizioni pubbliche ai servizi televisivi realizzate da Le Iene, noto talk show di Italia 1, e che finalmente sembra essere arrivata ad un punto di svolta.
Dopo anni di lotta e lungo silenzio da parte della politica finalmente ci siamo, è uscito il nuovo Piano Nazionale Sanitario ed i LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza, sono stati rinnovati. Cosa ne pensi complessivamente?
Intanto grazie di questa richiesta d’intervista comune, unitaria e congiunta tra tre testate – www.qdnapoli.it, www.lextra.info ed inoltre con il quotidiano Il Corriere di Viterbo – che, dopo il tredicesimo Congresso della nostra Associazione per la libertà di ricerca scientifica tenutosi a Napoli a cavallo tra settembre ed ottobre, consente di mantenere alta l’attenzione su un processo di Riforma che in realtà deve essere ancora ultimato. Noi dell’Associazione Luca Coscioni, dopo tanto lavoro svolto fianco a fianco con le Istituzioni, siamo riusciti a determinare con grande forza l’aggiornamento dei LEA, bloccati dal 2001 e contestualmente la revisione dell’assistenza in materia di protesi ed ausili, attesa dalle persone con disabilità e dalle loro famiglie da oltre 17 anni. Per la prima volta il Nomenclatore Tariffario delle protesi e ausili è incluso a pieno titolo nei Livelli Essenziali di Assistenza. Sebbene ci siano ancora degli aspetti importanti da perfezionare, siamo prossimi al traguardo di una Riforma che ha avuto per oggetto fondamentali diritti politici, civili e sociali. E del resto, è a favore di questi che l’Associazione Coscioni dal 2002 si batte in prima fila su più fronti.
Principalmente tu e l’Associazione Luca Coscioni avete a lungo combattuto per il rinnovo del Nomenclatore Tariffario. Spieghiamo ai nostri lettori di cosa si tratta e quali sono state le difficoltà.
Innanzitutto occorre definire bene cosa si intende per Livelli Essenziali di Assistenza. Si tratta delle prestazioni obbligatorie che il Servizio Sanitario Nazionale è tenuto a fornire a tutti i cittadini gratuitamente o dietro pagamento di un ticket. All’interno dei LEA troviamo il tanto agognato Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili. Dunque, per essere ancora più chiari, il Nomenclatore, cercando di fornire una definizione semplice e non prolissa, è il documento emanato e “periodicamente aggiornato” dal Ministero della Salute che stabilisce la tipologia e le modalità di fornitura di protesi e ausili a carico del Servizio Sanitario Nazionale. Il Nomenclatore attualmente in vigore è ancora quello stabilito dal DM 332 del 27/8/1999 pubblicato dalla Gazzetta Ufficiale del 27/9/1999: da allora la politica italiana non si era più occupata del suo aggiornamento, teoricamente periodicamente obbligatorio, tanto che quanto esso conteneva in materia di assistenza di protesi ed ausili non era più in grado di rispondere ai bisogni delle persone con disabilità, nel frattempo evolutisi. Molte persone hanno vissuto in tutti questi anni, complessivamente 17, una serie variegata di difficoltà che non sto qui a raccontare ma che hanno inciso negativamente sulla loro vita quotidiana. Un esempio noto ai più perché seguito sui canali di comunicazione di massa, è quello delle bambine affette dalla sindrome di Rett, le cui uniche modalità di comunicazione sono attraverso un dispositivo ottico chiamato “eye tracker”, tracciatore oculare che permette loro di comunicare. Tale costoso mezzo non era incluso nel Nomenclatore del 1999 e perciò non erogabile gratuitamente dal Sistema Sanitario. Ciò costringeva le famiglie a farsi carico di una notevole spesa, non per tutti accessibile. Di conseguenza moltissime bambine sono rimaste per troppo tempo senza alcuna possibilità di essere facilitate nella comunicazione con il mondo esterno. Finalmente, ma con un gravissimo ritardo di 17 anni che non va dimenticato, tutte le bambine con la sindrome di Rett potranno comunicare in modo autonomo e più congruo.
Col nuovo piano cosa è cambiato?
I nuovi LEA subiscono delle significative modifiche ed integrazioni. L’aggiornamento prevede l’inserimento di nuove patologie rare, il passaggio della celiachia da malattia rara a cronica, nuovi vaccini, screening alla nascita, novità in materia di autismo, aggiornamento del Nomenclatore Tariffario delle protesi e ausili e così via. Voglio spendere solo due righe sulla fecondazione medicalmente assistita che entra finalmente nei LEA e non è quindi più oggetto specifico delle Regioni. Ciò implica che ogni Regione dovrà adeguarsi con una struttura pubblica per la fecondazione omologa ed eterologa o entrare in convenzione con strutture mediche private al fine di garantire ad ogni coppia che ne faccia richiesta la possibilità di procedere con questa pratica, senza che le coppie richiedenti si debbano spostare in alcune specifiche Regioni (come la Toscana o la Lombardia) o andare all’estero come accade oggi con grandi sforzi economici ed emotivi. Con questo aggiornamento cambia l’aspetto della sanità a livello nazionale grazie allo smantellamento della legge 40 del 2004, con oltre dieci anni di decisioni dei giudici di ogni grado, compresa la Corte Costituzionale. Occorre rendere merito di ciò unicamente alla caparbietà dell’attuale Segretario della nostra Associazione, l’avvocato Filomena Gallo, che da allora ha dimostrato saggezza, prudenza e determinazione riuscendo a smantellare e a non lasciare più nulla della contestata legge italiana sulla procreazione assistita.
Nello specifico del Nomenclatore Tariffario, poi abbiamo fatto in modo che fosse attuata una revisione della lista delle tipologie di ausili erogabili con l’eliminazione di quelli obsoleti a favore invece dell’inclusione delle nuove tecnologie che possono essere anche meno costose rispetto a quelle nomenclate.
In secondo luogo, come illustrato prima, abbiamo indotto l’inclusione del Nomenclatore nei Livelli Essenziali di Assistenza che dovranno essere aggiornati ogni anno da un ente imparziale che stiamo cercando, come ulteriore proposta, di far istituzionalizzare.
Inoltre, dopo le audizioni in Camera e Senato, sembrerebbe esser riusciti a scardinare una decisione del tutto illogica che assoggettava 12 tipologie di dispositivi di serie a modalità di acquisto e fornitura attraverso appalti pubblici. Questi dispositivi, «per le loro caratteristiche e per le specifiche necessità funzionali dell’utenza cui sono destinati» (ndr), devono, al contrario di ciò che avviene attraverso un appalto pubblico, essere scelti in base alle singole esigenze della persona che le richiede, in collaborazione con il prescrittore, affrontando un percorso prescrittivo individualizzato e non standardizzato, con lo scopo di assicurare la massima aderenza alle esigenze del richiedente e dunque il perseguimento di obiettivi di certo irraggiungibili mediante procedure di gara.
Secondo te quali sono i prossimi passi e quali saranno le prossime battaglie che affronterai?
Con Maria Teresa Agati, nostro membro di Direzione, stiamo facendo pressione perché sia instituito un più efficace sistema di identificazione dei dispositivi erogabili, attraverso la registrazione approvata da un’apposita commissione dei modelli fornibili, simile a quella del farmaco, (così come avviene in tutta Europa ed in tutti i paesi civili del mondo) in un “Repertorio” degli ausili tecnici, peraltro già previsto dalla legge finanziaria 2006 – art. 292 comma b), che permetterebbero da soli e “a costo zero” l’eliminazione della quasi totalità delle forniture difformi, “discrezionali” ed incontrollabili in quanto ad appropriatezza e congruità, che costituiscono il vulnus più appariscente e più grave dell’attuale sistema. Oltre a ciò, cambiando fronte, una delle campagne che già ci vede attivi riguarda la redazione e l’attuazione del PEBA in tutti i Comuni italiani, a partire dalla normativa di riferimento in ambito nazionale che li disciplina: per maggiore dettaglio si veda la legge finanziaria 41/1986 e 104/1992. Come si evince guardando gli anni delle normative, i PEBA dovevano già essere in vigore dal 1987 ma, senza meravigliarci ormai tanto, il loro ritardo attuativo sono l’ennesima dimostrazione dell’inefficiente sistema politico e burocratico italiano. Nella mia città, Tarquinia, la redazione su carta del Piano di Abbattimento delle Barriere Architettoniche è già in parte ultimata e richiede solo l’approvazione in Giunta, dopo l’ottimo lavoro depositato sabato 14 gennaio 2017 e svolto in questo ultimo anno dall’Arch. Alessandro Modanesi. Purtroppo non essendo un componente di Giunta del mio Comune, mentre rispondo alle vostre domande, non so ancora se gli atti sono stati esaminati e vagliati, ma vi posso garantire che il mio monitoraggio è attento e costante. Le mie e le nostre battaglie continuano poi, con il riconoscimento ufficiale del diritto di scegliere come e quando terminare la propria vita. Sono più di tre anni che è ferma in Parlamento la proposta di legge di iniziativa popolare sul sull’Eutanasia Legale promossa dall’Associazione Coscioni. Stando alle ultime inconcepibili notizie, sembrano allungarsi i tempi per la votazione in aula, non più fissata al 31 gennaio, ma slittata a fine febbraio, vista la necessità di analizzare i 288 emendamenti al testo base sul Testamento Biologico, già comunque scremati dagli oltre 3.000 proposti ma in prevalenza di natura ostruzionistica. Anche in questo caso il monitoraggio e le pressioni da parte nostra persistono. È ora che il Parlamento si assuma la responsabilità di una decisione, prima della fine della legislatura. Ciò soprattutto dopo l’appello di Dj Fabo sul fine vita, ragazzo cieco e tetraplegico che trascorre la quotidianità in un letto, assistito dalle cure della madre.
Cosa si può fare ancora per rendere migliore il Nomenclatore delle protesi e degli ausili?
Per prima cosa, ribadiamo ai lettori, che la campagna iniziata da Luca Coscioni tanti anni fa ha ottenuto un primo grande successo. I tentativi del passato sono sempre stati vanificati dalla mancanza della copertura economica. Marco Pannella ricordava sempre però che nelle grandi lotte sindacali il momento più difficile è subito dopo la firma del contratto. Anche il nuovo Nomenclatore Tariffario delle protesi e degli ausili può essere vanificato dalla burocrazia. La stessa che impedisce la realizzazione dei Piani per l’Eliminazione delle Barriere Architettoniche (PEBA). Dall’approvazione in poi occorrerà entrare nel dettaglio e aggiustare le criticità. Sarà obbligo vigilare che ci sia un aggiornamento annuale di questo strumento. Altro aspetto importante, come più volte notificato da Marcello Crivellini, anch’esso nostro esponente di Direzione, sussisterà nella riformulazione del Comitato LEA, dietro al quale si ha un grave conflitto di interesse in quanto i suoi membri sono i rappresentanti delle Regioni che sono chiamati a giudicare l’operato delle proprie Regioni. Ciò comporta una conflittualità difficilmente sanabile senza una seria valutazione in merito, in quanto il controllore e il controllato sono la stessa persona. Noi dell’Associazione Luca Coscioni faremo il possibile affinchè tutte le criticità paventate vengano superate ma per farlo abbiamo bisogno maggiormente di voi, con le vostre donazioni e/o iscrizioni. Ancora grazie!
